A fibrose cística é uma doença que tem como principais sintomas pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, pólipos nasais e suor mais salgado que o normal. No Hospital Universitário da Universidade Federal de Sergipe (HU-UFS), filial da Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), são atendidos cerca de 40 pacientes com a doença.

Para esclarecer dúvidas diversas e promover a integração entre pais, ou responsáveis, e equipe multidisciplinar do HU-UFS, o hospital realizou nesta semana um encontro que teve a participação de 30 pessoas como ouvintes.

A enfermeira Fábia Santos, do Serviço de Referência em Triagem Neonatal do HU-UFS, considerou a experiência positiva. “É mais uma maneira encontrada pela equipe do ambulatório de fibrose cística, do qual faço parte, para promover o compartilhamento de informações, a troca de experiências e auxiliar esses pais ou responsáveis em diversos aspectos”, conta.

Ela informa que o encontro teve a presença de profissionais como gastropediatra, pneumologista, nutricionista, psicólogo, assistente social e enfermeira. “Cada um falou sobre sua área, a exemplo da assistente social, que mostrou quais são os benefícios que esse paciente tem direito, da nutricionista, que orientou sobre alimentação, e do psicólogo, que abordou a parte emocional”, cita Fábia.

Fibrose Cística

A fibrose cística, também conhecida como Doença do Beijo Salgado ou Mucoviscidose, é uma doença genética normalmente identificada pela Triagem Neonatal, popularmente chamada de Teste do Pezinho.

Seu diagnóstico pode ser confirmado através do teste do suor ou de exames genéticos. Em setembro, o dia 8 é celebrado como o Dia Mundial da Fibrose Cística. A data foi escolhida porque neste dia, em 1989, o gene causador da doença foi descoberto.

Depois que recebe o diagnóstico confirmando a doença, o paciente precisa iniciar o tratamento, que pode envolver a ingestão de enzimas digestivas; antibióticos; suporte nutricional; broncodilatadores; fisioterapia respiratória; antinflamatórios; atividade física e acompanhamento multidisciplinar frequente.

Sobre a Ebserh

Desde outubro de 2013, o HU-UFS é filiado à Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), estatal vinculada ao Ministério da Educação que administra atualmente 40 hospitais universitários federais. O objetivo da Rede Ebserh é, em parceria com as universidades, aperfeiçoar os serviços de atendimento à população, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), e promover o ensino e a pesquisa nas unidades filiadas.

O órgão, criado em dezembro de 2011, também é responsável pela gestão do Programa Nacional de Reestruturação dos Hospitais Universitários Federais (Rehuf), que contempla ações nas 50 unidades existentes no país, incluindo as não filiadas à Ebserh.

Andreza Azevedo

Unidade de Comunicação Social HU-UFS